てんかんの噺(はなし)

てんかんは身近でありふれた病気。
だれもがそう思う世の中になってほしい。


100人に1人といわれる「てんかん」という病気になってからは30年を超え、うつ病からもリカバリーし、40年以上看護師として働き続けてきました。


てんかんの人々のありのままの姿を、てんかんの当事者としての自分の思いを、創作講談で語りてんかんの啓発活動を行っています。


スーパー指南書「てんかんと人生」

看護師として働き続けて49年、てんかんを発症して35年、世話人をはじめて18年。振り返ってみると、看護師であり、てんかん当事者である私は、てんかんがあろうがなかろうが、病いや障がいがあろうがなかろうが、その人らしく生きていくことを求めて応援し続けてきたのでした。そして、その“エッセンス”だけを詰め込んだのが、この『知識より大切なことがある“スーパー指南書”てんかんと人生』。この小冊子は加納塩梅のテンカン小噺チャンネル( YouTube)のガイドブックでもあります。太文字で書いてあるメッセージをパラパラとめくるだけで、「エッ~!そうなの?」「そうか・・・そうかもしれない・・・」「なんだ、そういうことか!」と、発想の転換(テンカン)の入り口に立てます。みなさまがちょっと元気になるお手伝いが出来ればうれしいです。

デジタル版 0円/小冊子 1冊100円

1000円から始める社会変革プロジェクト


てんかんの看護師の自伝的エッセイ

復刻版 それぞれの誇りーてんかん患者としての私編

誰もが揺れることを大切にしたい

『それぞれの誇りーてんかん患者としての私編』は、私自身がケアギバーとして疲れていったこと、てんかん患者となっていくことも書いた。

てんかん患者としての私が、サバイバー看護職としてずっと働き続けていること、そのことが私の「誇り」であった。

人を援助する職業には、援助職ゆえの驕りと卑屈さが入り込む隙間がある。看護師自身がケアリングパワーに気づいていない。

私は、看護職が、悩みながら、苦しみながら患者にただ寄り添っていることだけでも、ケアリングパワーなのだと知ってほしかった。

(Amazon Kindle電子書籍/無料)
※ペーパーバック版はこちら


てんかんの看護師による発想テンカン小噺チャンネル

YouTubeで知識の普及を超えて病いや障がいとともに生きていくための考え方/発想の転換を発信しています。

てんかん講談

病気だって友だちー新人ヘルパーたろうくんの苦悩(てんかん・ぴあ・カウンセリング改題)

私とてんかん

38歳という働き盛りのときに突然「てんかん」と診断された看護師の体験談です。

てんかん小噺

てんかんも千差万別、人生も千差万別。病や障がいとともに生きている人々の多様性を語ります。

知ってて 、知らない、てんかんのこと

病名は知っていても「てんかんの多様性」は知られていません。てんかんの基礎知識をお届けします。

お悩み相談

てんかんに限らず病いや障がいと共に生きる上での疑問や質問にお答えしています。

てんかんへの誤解と偏見

差別はたいてい悪意のない人がするのです。無自覚な差別や誤解について解説します。


「てんかん」おすすめの本



「てんかん」お役立ちリンク集

MOSES(モーゼス)

→ 一覧へ てんかんのある人は「MOSESワークブック」を資料にMOSESプログラムを受講します。 トレーナーは「トレーナー教本」を資料にトレーナーのための講習を受けます。 MOSESプログラムでは少グループでのトレーニングを行います。プログラムは9つの重点テーマをもっています。 病気は人を悲しくそして孤独にさせます。それは、病んでいる悩みをさらに深くします。次のことを学びましょう。 てんかんは決してまれな病気ではありません。このことについて考えてみましょう。 てんかんについての基本的なことを学びましょう。 診断のいろいろな方法や様々な診断処置について知っていただきます。ここであなた方が学ぶことは、 てんかんの適切な治療のためには、病気をもつ人が積極的に治療に参加することが大切です。ここで学ぶことは、 てんかん発作の発生をあなたがコントロールしうること、その方法について学びます。 てんかんの経過がさまざまであるのを学びます。 てんかんが生活感、日常生活、そして職業に及ぼす影響について考えます。 てんかんというテーマについての援助や情報を、どこで、どのように手に入れることができるのかということについてのヒントがここにあります。 あなたの個人的なてんかんのネットワークを作ってみましょう。 MOSESプログラムにはすでに多くの方が参加されています。参加された方の感想をこちらに掲載しています。 どうぞいろいろな声をお寄せください。 MOSES の活動に関する予定や情報は下記からアクセスしてください: MOSESプログラムの内容や予定は こちら MOSESトレーナーの研修・研究に関する予定は こちら 日本てんかん学会と日本てんかん協会は、MOSES普及のためにMOSES企画委員会を組織しました。この委員会が、日本でのMOSESプログラムの運営を行います。 〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財

mosesjapan.com

famoses |

てんかんのある子どもさん/親・家族の方は「famosesワークブック」を資料にfamosesプログラムを受講します。 トレーナーは「トレーナー教本」を資料にトレーナーのための講習を受けます。子どものコースでは、子どもたちはバーチャルな船旅に出発します。船に乗り込み、ほかの子どもたちと協力しながらいろいろな島を旅し、それぞれの島で、てんかんに関する多くのことを遊びながら発見します。船旅のあとには、famosesの船長免許証(終了証書)をもらうことができます。子どもコースは、てんかんという病気と出会い、向き合うことを伝える7つのテーマで成り立っています。そこでは、てんかんの知識を得るだけではなく、考え方や決まりごと、振る舞いについて話し合います。コースのプログラムは個別的な学習能力を考慮して、内容や学習テンポを柔軟に子どものグループに合わせます。子どもたちがてんかんのある仲間と出会い、てんかんをめぐる発見の旅に出かけます。お互いのてんかんの経験を話します。てんかんは頻度の高い疾患であること、てんかんゆえの制約があること、それらに結びついた感情を表現すること、そして困難な状況での解決の見つけ方を学びます。自分の病気であるてんかんについての知識を深めます。病気の原因や誘因、発作の際に脳に生じていること、さまざまな発作型があることを学びます。診断のために、自分・家族・医師の役割があること、またさまざまな検査法について学びます。実際に宝探しゲームをしながら、“診断はチームで協力しながら探究すること”を学習します。さまざまな治療法とその効能(特に薬物)を知り、理解します。自分の治療の目標を立てることや、病気の自己管理について学びます。てんかんについてどう語るか、他の人の支援を求める場合にどのような情報が大切かを学びます。これまでに学んだことを振り返り、まとめます。個人的な「ネットワーク」をつくります。親と家族のコースは、テキストに基づいて、てんかんに関する基礎知識、診断、治療、予後と発達、病気との向き合い方などについて学習します。子どものコースと並行して行われ、学ぶ内容も対応しています。子どもさんが何らかの事情でプログラムに参加できないご家族の方も参加することができます。ただ知識を深めるだけでなく、考え方 を振り返り、子どもさんの自立への扉を開き、日常のなかで病気と向き合

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